Я, Радымкина Екатерина Андреевна, обращаюсь к Вам с просьбой о помощи. Мой сын, Радымкин Иван Андреевич, болеет редким генетическим заболеванием прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Болезнь развивается из-за мутаций в гене дистрофина и разрушает мышцы. Сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать.
Ваня болеет более 6 лет. За эти годы мы, как родители, сделали все возможное по организации помощи нашему ребёнку: своевременное обращение к специалистам, проведение и мониторинг необходимых клинико-диагностических исследований, в том числе и за рубежом (в РБ нет возможности провести необходимые обследования), своевременная постановка на учет и соблюдение всех требуемых рекомендаций по лечению и реабилитации.
Республиканский консилиум от 12.05.2020г вынес решение о целесообразности назначения Ване трансларны (аталурена), однако, необходимый по жизненным показаниям препарат, наш ребенок так и не получил.
Чтобы жить и быть полноценным человеком Ванечке необходимо пожизненно ежедневно принимать препарат трансларна (аталурен) Он используется для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, которые в состоянии ходить. Рекомендуемый возраст для начала терапии - до 10 лет. (Ване будет десять уже этим летом.)
Мы вынуждены были организовать сбор средств своими силами (стоимость одного года терапии 384252 евро). Сбор, к сожалению, продвигается катастрофически медленно, и мы очень просим Вас помочь с распространением информации об этом сборе на предприятиях и в организациях области, средствах массовой информации, общественном транспорте и оказать любую другую поддержку.
Наша семья просит о помощи всех, кто не останется равнодушен к нашей беде, ведь чужих детей не бывает.
Ваня долгожданный и очень желанный ребёнок. Родился малыш в июле 2011 года абсолютно здоровым. В возрасте 2х лет стали замечать, что Ванечка не может прыгать, с трудом перешагивает небольшие препятствия, часто падает и с трудом поднимается. Многократные обследования консультации специалистов и, наконец, в октябре 2014 года - страшный диагноз ПМД. Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна - редкое генетическое заболевание, при котором быстро нарастает мышечная слабость, разрушаются мышцы. Сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Душевную боль близких нельзя измерить ни по какой шкале. Жизнь рухнула!
В настоящее время наш сын испытывает значительные трудности в подъёме по лестнице, быстро утомляется, сила в конечностях снижена, есть контрактуры голеностопных суставов, однако способен самостоятельно передвигаться, интеллектуально сохранен, учится в 4-ом классе общеобразовательной школы, рисует, изучает английский язык, занимается плаванием. Ваня не по годам взрослый ребенок знает о многих страшных подробностях развития своей болезни и уже давно не мечтает быстро бегать и играть в футбол. Часто задает вопросы, на которые сложно отвечать честно: «Я делаю упражнения, плаваю, много хожу, чтобы я мог ходить и дальше? Я стану взрослее и сильнее, ведь когда дети становятся взрослыми, они становятся сильными? Наука не стоит на месте, а значит, скоро придумают лекарство от моей болезни?» Я не знаю, что мне отвечать, правду, от которой все внутри меня просто кричит от боли, или обманывать его? Пока это возможно, ведь совсем скоро он прочитает обо всем сам?
Ваня болеет более 6 лет. За эти годы мы, как родители, сделали все возможное по организации помощи нашему ребёнку: своевременное обращение к специалистам, проведение и мониторинг необходимых клинико-диагностических исследований, в том числе и за рубежом (в РБ нет возможности провести необходимые обследования), своевременная постановка на учет и соблюдение всех требуемых рекомендаций по лечению и реабилитации, но, к сожалению, специализированной помощи, которая могла бы приостановить прогрессирование основного заболевания наш ребёнок не получает.
Республиканский консилиум от 12.05.2020 г. вынес решение о целесообразности назначения Ивану лекарственного средства трансларна.
Чтобы жить и быть полноценным человеком Ванечке необходимо пожизненно ежедневно принимать этот препарат. Лекарство способное значительно замедлить прогрессирование болезни. Начинать терапию, нужно до наступления 10 летнего возраста и при условии, что ребенок сохранил способность ходить. Осталось совсем мало времени.
Из-за крайне высокой стоимости препарата приобретать его за свои средства наша семья не имеет возможности. Один год терапии при весе 29.5 кг стоит 384 252 евро (с учетом НДС). Мы просим помочь, и понимаем, что это последний шанс для нашего сына.
Екатерина РАДЫМКИНА,
адрес: 213825 г. Бобруйск Горелика 5-51,
т. 8-044-701-68-27,
Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
http://radymkinivan.tilda.ws/
■ Здание столовой и ресторана, май 2021 г.[/caption]
Проводились ремонты, но проблема окончательно не решалась. Запах котлет еще долго сопровождал посетителей столовой. Вероятнее всего, с этим неприятным моментом скоро будет окончено. Ведь уже с апреля здесь ведется ремонт, и типичная столовая превратится в привлекательное место для горожан.
Предусмотрена перепланировка помещения с заменой всего кухонного оборудования и вентиляционной системы. Рабочая зона будет разделена на цеха. Отдельно сделаны горячий, овощной и мясной цеха, склады. Наконец-то появится санузел для работников, по-новому обустроят душ и комнату для отдыха. Санузлы полностью меняются и для посетителей.
— Пока идут строительные работы, — говорит председатель правления Копыльского райпо Виктор Смусенок. — Переходим к закупке нового технического и холодильного энергосберегающего оборудования, приобретению столов и стульев через процедуру закупки на электронной площадке. При ремонте объекта учли те замечания, которые раньше звучали от посетителей. Поэтому устанавливается и новая вентиляционная система, которая гарантированно поможет избавиться от запахов на одежде после обеденного перерыва.
А что же теперь происходит за закрытыми дверями столовой? Прораб Бобруйской ПМК Наталья Почерняева пояснила:
— Сроки строительства этого объекта — три месяца. Мы взяли на себя обязательства сдать его в конце июня. На объекте задействовано 17 человек. Столовая полностью модернизируется: изменится архитектурная выразительность фасада за счет выступающих элементов. Конечно, будет и новая краска на крыше. Обеденный зал приводится в эстетичный вид, поменяют свой внешний облик стены, пол, появятся новые двери.
[caption id="attachment_101881" align="aligncenter" width="840"]
■ Прораб Наталья Почерняева (слева) обсуждает проект модернизации столовой с работниками Бобруйской ПМК[/caption]
[caption id="attachment_101880" align="aligncenter" width="650"]
■ Константин Черненко занимается укладкой плитки[/caption]
КОММЕНТАРИЙ
Мы поинтересовались у горожан, как они относятся к ремонту столовой.
Лариса НУПРЕЙЧИК:
— Любое изменение в городе — это шаг вперед в его развитии. Приятно, что сегодня столовую перестраивают в современный объект общественного питания. Действительно, неприятный запах на одежде, который еще долго сохранялся после посещения столовой, — это не совсем приятный момент. Думаю, что благодаря новому ремонту объект общественного питания станет более презентабельным и привлекательным, а значит, увеличится число посетителей.
Марина ЛЕВЧУК:
— Поскольку у меня не всегда получалось ездить на обед домой, то очень часто посещала столовую. И как неприятно было после обеда выходить из нее с характерным запахом «жареных котлет». Надеюсь, что после ремонта все изменится и это место станет более комфортным и уютным. Тогда и люди с большей радостью будут его посещать.
Столовая после ремонта откроет двери на смену ресторану «Колос», где, учитывая предстоящее проведение масштабных праздников, также нужны значительные изменения. Банкетный и общий залы будут в дворцовом стиле. Дизайнерское решение найдет свое отражение за счет замены светильников и игры света. Само собой, обновится и цвет стен. А вот для транспорта во дворе ресторана оборудуют парковку.
Также будет модернизировано и кафе «Белорусочка». Оно заиграет другими красками, проделаны будут и внутренние работы, в том числе с заменой входной группы и санузлов. Уже имеется проектно-сметная документация, пройдена процедура выбора подрядчика. Само название — «Белорусочка» — говорит о том, что интерьер будет сделан в народных традициях. А значит, кафе, несомненно, станет привлекательным для посетителей.
Какими объекты общественного питания встретят гостей Дня белорусской письменности и «Дожинок», что будет в меню и поменяется ли что-то в обслуживании клиентов — узнаем позже.
Мария ШЕИНА
Татьяна БОХАН 
■ Дарья Ракевич[/caption]
– Дарья, как и почему Вы решили стать участницей конкурса?
– Сейчас я работаю в Копыльском ЖКХ экологом, и администрация попросила меня представить предприятие на конкурсе красоты. И как человек ответственный я решила защитить честь организации.
– Какие впечатления остались от участия в конкурсе? И от победы?
– Трудно, конечно же, выразить словами те эмоции, которые я испытала. Прежде всего это была возможность показать свои силы, себя. И я очень рада, что у меня получилось не просто выступить, но и победить.
– Кто поддерживал Вас?
– Огромную моральную поддержку мне оказали мои родители и подруга Валерия Чиркова из Ванелевичей. Она же помогала делать макияж, подбирать прически и наряды. Словом, мы вместе были, как одна команда.
– Проходили ли репетиции перед участием в конкурсе?
– Конечно! Состоялось несколько репетиций, на которых нас учили двигаться по сцене. Также с нами работала и учитель хореографии Александра Ермолинская из детской школы искусств. Спасибо им за то, что многому научили.
– Дарья, теперь вы ездите в Борисов, где также проходят репетиции. Пригодились ли знания и умения, полученные в Копыле?
– Да, пригодились. Очень хорошо, что меня научили двигаться на сцене, преподносить себя. Но здесь дефиле проходит несколько по-другому, многому приходится учиться заново. Я бы сказала, что сейчас все сложнее. Мы готовимся к конкурсу очень долго. Это тяжело и физически, и морально: просто так на сцену не выйдешь.
– Сколько девушек вместе с вами занимаются?
– На данный момент 35, но всех нас будет 41. Мы уже перезнакомились, и отношения между нами сложились хорошие. Много позитива, я бы так сказала. Казалось бы, должна быть конкуренция, но ее нет. Все друг к другу относятся положительно. И в то же время настроены на победу.
– Какое у вас настроение?
– Для меня главное – принять участие, попробовать свои силы и получить какой-то новый опыт. И так хотелось почувствовать эту конкурсную атмосферу, где каждая девушка красива! А ведь красота – понятие не только физическое, но и духовное. Поэтому важно сохранить в себе лучшее.
[caption id="attachment_101876" align="aligncenter" width="840"]
■ Дарья Ракевич (слева) после церемонии награждения на районном этапе конкурса[/caption]
Комментарий
– Мы помогали девушкам учиться ходить по сцене, – говорит директор РЦК Анастасия КУРЛОВИЧ. – Сейчас сопровождаем Дарью Ракевич в Борисов на репетиции. Советуем, что и как стоит надевать. А 28 мая поедем вместе с ней в числе группы поддержки на конкурс. Дарья молодец! Пожелаем ей успеха!
БЛИЦ
Напиток?
– Кофе.
Фильм?
– «Век Адалин» режиссера Ли Толанда Кригера.
Книга?
– Келли и Томас Френч «Джунипер».
Цветы?
– Розы.
Увлечение?
– Чтение книг по психологии.
Беседовала Диана ТКАЧЕНКО 
