В январе 2020 года малышке из Ляховичей поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.
София родилась 14 ноября 2019 года абсолютно здоровым ребёнком. В возрасте 1 месяца был плановый осмотр врачом-неврологом, патологий не было выявлено и были даны определенные рекомендации по наблюдению и уходу. Но все же я забила тревогу, потому что поняла, что доченька развивается с отклонениями от нормы – мало двигает ручками и ножками, не пытается удерживать голову. Стала обращаться дальше для обследования. Наблюдались в учреждении здравоохранения в г. Барановичи и далее были направлены в г. Минск в РНПЦ «Мать и дитя».
Там, на основании генетического обследования, нашему ребенку был вынесен диагноз-приговор «Спинальная мышечная атрофия 1 степени». Диагноз поистине страшный, детки без необходимого лечения не доживают и до двух лет.
8 марта стало для нас с Соней знаковой датой в борьбе с ее заболеванием СМА 1 типа. Спустя два месяца после постановки диагноза, путем колоссальных усилий и труда неравнодушных к нашей беде людей, были собраны средства, которые позволили нам начать лечение.
После консультации и в сопровождении врача с необходимым оборудованием мы улетели в Израиль. Перелет Сонечке дался не просто. Мне, как маме, из-за волнения по поводу ее состояния, еще сложнее. Но, к счастью, все прошло благополучно и уже на этом этапе мы поняли, что находимся в надежных руках профессионалов.
Пройдя все необходимые обследования, мы с нетерпением ждали того самого дня, когда Соня получит свой первый укол, ведь болезнь прогрессировала и каждый день отнимал у нее силы.
18 марта в клинике Шнайдер было положено начало нашего лечения - Соня получила первый укол препарата «Спинраза».
Первый этап лечения препаратом «Спинраза» состоит из четырех уколов. Огромные коррективы внесла мировая пандемия, которая заперла нас в четырех стенах в чужой стране. Шанс уехать домой в Беларусь у нас был, но назад возможности вернуться уже не было бы из-за карантина. Нами было принято решение оставаться в Израиле хотя бы до введения четвертого укола.
Такое вынужденное длительное пребывание здесь в течение двух месяцев повлекло за собой дополнительные расходы на аренду жилья, питание и некоторые другие, самые необходимые, нужды. Но наблюдая, как меняется состояние Софии с каждым уколом, мы понимали, что все не напрасно. Наша девочка, лечение которой за границей белорусские врачи считали нецелесообразным, которая не могла шевелить ручками и ножками, с каждым уколом понемногу набиралась сил и радовала нас первыми и такими важными успехами.
В данный момент самая большая сложность в том, что четвертый укол уже сделан, но срок его действия не безграничен и составляет всего 4 месяца. После, со слов врачей, если не сделать укол препарата «Золгенсма», который может помочь нашей девочке выздороветь полностью и который вводится единоразово и действует пожизненно, нам нужно будет в срочном порядке вводить «Спинразу». Если этого не сделать вовремя, болезнь может начать прогрессировать в сторону ухудшения даже того состояния, с которым мы начинали лечение. А это опять большие расходы и сейчас мы просто не знаем, как правильнее поступить, ведь улетев домой и не собрав вовремя необходимую сумму, мы можем просто не вернуться назад в Израиль, карантин здесь по-прежнему действует и границы закрыты.
Сбор идёт очень медленно. В сложных условиях пандемии мы не имеем возможности проводить разного рода благотворительные мероприятия. А простые люди, которые небезразличны к судьбе моего ребенка, уже по максимуму сделали все возможное для нас. Нет ни одного фонда в Республике Беларусь, который мог бы взять нас под свою опеку. Фонды других стран не работают с иностранными гражданами. А наше государство, к сожалению, не может оказать нам помощи.
Мы опять остались наедине со своей бедой.
Я прошу всех неравнодушных людей, пожалуйста, помогите нам собрать средства на жизненно необходимый для Софии укол препарата «Золгенсма». Сумма огромная, данное лекарство является самым дорогим в мире. А для меня это цена жизни моего ребенка. Ребенка, который может просто перестать дышать. Ребенка, жизнь которого в одной ампуле.
Только с вашей помощью мы можем прийти к заветной цели и подарить Соне шанс на здоровую жизнь, на счастливое детство, шанс на завтра, которого просто не будет, если позволить болезни взять верх.
Я прошу всех и каждого, поддержите нас, пожалуйста, в это непростое время. Ведь маленькой помощи не бывает. Каждая копейка, любая информационная помощь - это шаг для Софии на пути к выздоровлению.
Благодарю Вас и надеюсь на Ваше участие в спасении моего ребенка!
С уважением, Юлия ЖАГУНЬ
■ В магазине «Мой мясной»[/caption]
— В сложившейся ситуации юридическим лицам и индивидуальным предпринимателям, осуществляющим деятельность в области торговли, общественного питания и бытового обслуживания населения, рекомендовано более внимательно относиться к безопасности своих сотрудников, — комментирует ситуацию начальник отдела экономики Копыльского райисполкома Ирина Побоко. — В том числе нужно ежедневно проводить опрос о состоянии их здоровья и не допускать к работе лиц с признаками респираторной инфекции. Кроме того, руководство торговых объектов, объектов общепита и бытового обслуживания населения должно обеспечить всех работников индивидуальными средствами защиты органов дыхания, дезинфицирующими средствами для обработки рук, а также дополнительно выдать перчатки тем, кто отпускает пищевые продукты и осуществляет расчет потребителей. МАРТ также советует информировать работников о необходимости соблюдения правил личной гигиены, обеспечить возможность ее соблюдения, контролировать наличие мыла и дезинфицирующих средств в санитарных узлах.
Часть предписаний касается и безопасности потребителей. Так, передачу покупателям пищевых продуктов рекомендуется осуществлять в упакованном виде. При продаже товаров методом самообслуживания потребители могут фасовать только пищевые продукты в упаковке изготовителя (например, конфеты), а также свежие овощи и фрукты, подлежащие мытью перед употреблением.
Юридическим лицам и индивидуальным предпринимателям советуют оборудовать на входе и выходе, а также в других местах по ходу движения дозаторы с дез-инфицирующими средствами для обработки рук потребителями. В списке рекомендаций и нанесение специальной разметки для дистанцирования покупателей около касс, установка перед кассами защитных экранов либо обеспечение кассиров защитными щитками, а также информирование потребителей о необходимости соблюдения безопасной дистанции 1–1,5 м и использования средств индивидуальной защиты. Кроме того, МАРТ советует не допускать скопления людей в торговых объектах, объектах общественного питания и бытового обслуживания населения, а также ограничить доступ в служебные помещения лиц, не связанных с деятельностью объекта.
Кстати, ранее уже были разработаны обязательные к исполнению «Требования к проведению санитарно-противоэпидемических мероприятий в период регистрации случаев инфекции COVID-19». Согласно им в магазинах, объектах общепита и сферы бытового обслуживания населения должны каждую смену проводиться влажные уборки с дезинфицирующими средствами, а работников, которые непосредственно контактируют с клиентами, следует обеспечить масками.
Такие несложные манипуляции способны защитить сразу обе стороны — и продавцов, и потребителей. В этом убеждены и работники магазина «Мой мясной» ООО «Пуховичимясопродукт». Соблюдением профилактических мер здесь не пренебрегают. В павильоне и оргстекло установлено перед кассой, и разметка для дистанцирования покупателей нанесена, и дозаторы с дезинфицирующими средствами для обработки рук потребителями имеются, а продавцы Ирина Василевич и Татьяна Демидович работают в масках и перчатках. К тому же после каждого расчета, если он производился наличными деньгами, они стараются обрабатывать руки антисептиком.
Оксана МИХАЙЛОВСКАЯ 
